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Erste Schritte: Checkliste

Nach der Diagnose hatte ich so viele Fragen und ich habe nichts gefunden, was mir dabei helfen sollte. Womit fang ich an? Was muss ich beachten?
Dieser Post befasst sich nochmal etwas weiter mit der Konservativen Therapie. Dies soll sozusagen ein Sammelpost werden. Wenn du andere Erfahrungen und Informationen mitteilen möchtest, scheu dich nicht mir zu schreiben. Ich würde diesen Post dann gerne damit vervollständigen.

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Die Arztwahl

Empfohlen wird ein Lymphologe oder ein Phebologe, da diese Fachrichtungen das Lipödem am besten erkennen. Mittlerweile sind aber auch die Hausärzte und auch Gynakologen mit dem Krankheitsbild bekannter. Ich persönlich bin bei einem Phebologen und habe es bisher nicht bereut.
Egal für welchen Arzt du dich entscheidst, wichtig ist, dass du dieser Person Vertrauen kannst und dich in der Praxis wohl fühlst. Im besten Fall machst du für alle 6 Monate einen Termin zur Kontrolle. Der Arzt hört sich an, wie es dir ergangen ist und kann auch so das Krankheitsbild des Lipödems verfolgen. Aber auch wie es dir dabei geht sollte dem Arzt echt wichtig sein!

Manuelle Lymphdrainaige (MLD)

Auch bei Lipödembetroffenen kann die MLD helfen. Gerade die Schmerzlinderung (in den meisten Fällen) ist eine willkommene Abwechslung. In Verbindung mit der Kompressionsbestrumpfung bewirkt es oft eine Umfangsverringerung.
Dies ist von Fall zu Fall unterschiedlich, daher kann ich dir nur nahe liegen, es auszuprobieren. Ganz am Anfang erhälst du ein Rezept über 6 MLD. Achte bitte darauf, dass dir mindestens 30 Minuten verschrieben werden, meine Lymphfee sagte mir einmal, dass das Lymphsystem erst so richtig unterstützt werden kann. Wenn du die MLD länger verschrieben bekommst (Ich meine nach dem 5. Rezept) bekommst du „Verordnungen außerhalb des Regelfalls“ und deine MLD wird auf 10 Mal erweitert.

Variante 1
6 MLD – 30/45/60 Min., 1-2 die Woche
Zur Ödemverringerung und Vermeidung von Skoliose

Variante 2 (außerhalb des Regelfalls)
10 MLD – 30/45/60 Min., 1-2 die Woche
Zur Ödemverringerung und Vermeidung von Skoliose

Wichtig ist das du die Physiotherapie innerhalb von 14 Tagen nach Ausstellung des Rezepts antrittst. Damit es auch weiterhin die Wirksamkeit hat, gilt hier wirklich nur der erste Termin.

Die Physiotherapeuten

Such dir eine Lymphfee aus, die auch das Lipödem kennt und öfter schon Patienten mit Lipödem gearbeitet hat. Glaub mir, ich nenne meine Physiotherapeutin nicht umsonst Lymphfee. Die Handhabungen sind zwar die selben, wie bei einem Lymphödem. Aber gerade am Anfang muss man hier auf dich eingehen können und vor allem müssen! Vielleicht ist dir der eigentliche Druck etwas unangenehm, du musst so ehrlich sein können, es dem oder der Therapeut/in sagen zu können. Auch hier ist die Vertrauensbasis sehr wichtig.

Kompressionswäsche

Bisher kann ich nur die Varianten nennen, die ich selber hatte. Wenn du dir absolut unsicher bist, kannst du aber direkt das Sanitätshaus anrufen und nachfragen. Die Mitarbeiter helfen dir gerne.

Kompressionsbestrumpfung f. Beine
Variante 1
Auf dem Rezept sollte stehen:
1 Caprihose KKl. 2/3 (das steht für die Kompressionsklasse und wird vom Arzt festgelegt) nach Maß in flachgestricker Qualität
1 Paar Kniestrümpfe KKl. 2/3 nach Maß in flachgestricker Qualität, offene/geschlossene Spitze (nach Wunsch)
Dg. Lipödem/Lipolymphhödem (je nachdem was du hast)

Bei der Wechselversorgung muss der Zusatz „aus hygenischen Gründen“ drauf stehen, sonst wird das Rezept abgelehnt!

Kompressionsbestrumpfung f. Arme
Variante 1
1 Paar Armstulpen, KKL. 1/2/3 nach Maß in flachgestrickter Qualität als Bolerojäckchen
Dg. Lipödem/Lymphödem/Lipolymphödem (je nachdem was du hast)

Bei den Armen ist es enorm wichtig, dass du mit dem Phebologen sprichst, ob du nicht sogar Handschuhe brauchst. Dies ist allerdings abhängig davon, wie weit das Lipödem fortgeschritten ist. Ansonsten könnte es sich an deinen Händen stauen, der Bolero soll dir ja helfen.

Das Sanitätshaus

Das ist besonders wichtig. Ich finde man sollte schon darauf achten, dass man den Leuten vertrauen kann. Schließlich entblöst man sich den Mitarbeitern hier, das ist schon eine Hemmschwelle.
Wenn du den Termin machst, achte darauf das du vielleicht schon vorher ein paar mal die MLD hattest. Und den Termin selber am besten morgens und nach der Drainaige. So hatten die betroffenen Stellen gute Entstauungsmöglichkeiten und die Kompression kann so enger gemessen werden. Da du die Kompression direkt nach dem Aufstehen anziehst, hat das hier alles besondere Vorteile für dich.
Ich persönlich kann dir Juzo empfehlen, die Firma macht meine Versorgung von Anfang an und ich hatte bisher nie Probleme. Ebenfalls gibt es Medi, Jobst und Bauernfeind. Hier habe ich aber keinerlei Erfahrungswerte.
Die Anprobe im Sanitätshaus finde ich besonders wichtig. Bitte besteh darauf direkt noch zu machen. Gerade am Anfang können dir die Mitarbeiter Handgriffe und Tipps mitgeben. Die Mitarbeiter sehen auch sofort, wenn etwas nicht richtig passt und die Mängel können sofort behoben werden.
Auch wenn dir nach ein paar mal Tragen etwas auffällt, kannst du dahin gehen. Der Stoff passt sich noch richtig an und das kann 3-4 Wäschen dauern.

Die Pflege

Die Kompression kann per Hand gewaschen werden oder du packst es bei 20/30 Grad in die Waschmaschine (Feinwäsche! Ganz wichtig!). Meine Juzo Wäsche pack ich nicht in den Trockner, das bekommt ihr nicht. Ebenfalls verzichte bitte bei der Kompression komplett auf Weichspüler. Das kann sie nicht ab. Hier bin ich schonmal auf die Pflege eingegangen.

Neben der Kompression benötigt auch deine Haut besondere Pflege. Es ist eine absolute Umstellung für die Haut und sie wird am Anfang ordentlich jucken. Das Gewebe braucht einfach mehr Feuchtigkeit. Es gibt wohl Pflegeprodukte von den jeweiligen Marken, bisher habe ich aber auch gute Erfahrungen mit den Produkten aus der Drogerie gemacht. Wenn du deine betroffenen Stellen vor dem Anziehen eincremen möchtest, achte darauf das alles gut eingezogen ist (ebenfalls auch wenn du gerade geduscht hast), sonst erschwerst du dir das Anziehen ungemein.

Bewegung

Egal was du machst, es sollte dich nicht überfordern und dir Spaß machen! Auch ein kleiner Spaziergang regt den Lymphfluss an. Ein bisschen Muskelkater sollte dich auch nicht abhalten, das weiter zu machen. ;)
Folgende Sportarten werden empfohlen:
– Schwimmen (kommt einer MLD gleich),
– Fahrrad fahren
– Walken
– leichtes joggen
Von abrupt stoppenden Bewegungen wird eher abgeraten. Solange du dich aber wohl fühlst, ist alles gut.

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14 Kommentare zu „Erste Schritte: Checkliste

  1. Hallo :-)
    Bei der Kompi gibt es unterschiedliche Möglichkeiten. Ich trage Oberschenkelstrümpfe und eine „Radler“ drüber, genauso geht aber auch eine komplette Sprumpfhose, das muss jeder für sich entscheiden. Ich wollte die doppelte Kompression an den Oberschenkeln.
    Ob die Füße offen oder geschlossen sind kann man nicht unbedingt selbst entscheiden, zumindest bei einem Lymphödem ist es leider sehr oft so dass dann die Zehen voll Wasser laufen, was bei mir zum Glück nicht passiert, ich trage aber auch diese nur im Wechsel.
    Eine schöne „Checkliste“ hast du da geschrieben :-)
    Liebe Grüße!
    Claudia

    Gefällt 1 Person

      1. So.. jetzt komm ich auch zum antworten. :)
        Hihi, ja da hast du recht. Gibt verschiedene Varianten der Kompression. Oben hab ich meine genannt.
        Hab es auch gar nicht so verstanden, dass du es nicht toll findest.

        Danke euch zwei, freut mich wenn die Liste so gut an kommt. :)
        Und auch das sie dir so hilft, Silvia.

        Gefällt 1 Person

  2. Schöne Zusammenfassung! Ich habe im Januar auch erstmal die Capri-/Kniestrumpfvariante bekommen, mein Problem ist, dass mein Gewebe direkt unter den Knien sehr weich ist und die Strümpfe trotz Flachstrick im Lauf des Tages einschneiden und sich darüber eine leichte Schwellung bildet – kennt ihr das Problem auch?
    Ich habe Kompression von Jobst: meine Sanitätshausfachfrau meinte, das Gewebe von Jobst sei etwas gröber und steifer, u.U. schwerer anzuziehen (und Farbauswahl ist nicht so groß), aber der Vorteil sei bessere Micromassage und im Sommer recht angenehm, da „luftiger“ durch die grobe Struktur. Die Kompression von Jobst lässt sich bis 40°C waschen, und ich habe den Eindruck, dass sie besser sitzt, wenn ich sie mit 40 wasche & nicht nur mit 30°C. Ansonsten freue ich mich nicht auf meine nächste Nebenkosten-Abrechnung für Wasser& Strom…
    Wegen der Kniesache frage ich mich auch schon, ob ich mal Oberschenkel -Strümpfe plus Radler ausprobiere oder ob ich damit das Einschneide-Problem nur verschiebe, oder ob ich auf eine einteilige Strumpfhose gehen muss, worauf ich gar keine Lust habe…

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    1. Hallo annesch,

      oh das Problem mit dem einschneiden hatte ich auch. Wie hast du die denn getragen?
      Ich hatte immer die Kniestrümpfe überlappend der Caprihose, sodass sich der Rand da eingeschnitten hat. Seit dem ich die Caprihose überlappend der Kniestrümpfe habe geht das und ich habe keine Probleme mehr damit. :)
      Eventuell hilft es dir, dass du die Kniestrümpfe etwas kürzen lässt? Das hat mir damals echt geholfen, da ich relativ klein bin. :)

      Oh ja, auf die Nebenkostenrechnung bin ich auch schon gespannt…

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      1. Ich ziehe erst die Kniestrümpfe an, dann darüber die Capri – dann schneidet es unter dem Knie ein – ich habe auch schon die Kniestrümpfe über der Capri getragen, dann schneidet es im unteren Bereich des Beines ein, wo die Capri endet. Beides nicht schön. Ich wechsele immer mal ab… Wenn die Capri unter den Strümpfen ist, dann ist es manchmal kompliziert, sie z.B. nach der Toilette wieder nach oben zu ziehen… Das mit dem Kniestrümpfe kürzen muss ich mal überdenken…

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      2. Dann ist meiner Meinung nach nicht richtig vermessen worden. Geh nochmal ins Sanitätshaus und lass sie ändern. Etwas kürzen und weiter stricken. Die müssen so lange ändern bis sie passt.
        Ich habe Medi und die sind sehr „hart“ weiß nicht wie ich es anderst sagen soll.
        Bei den Oberschenkel Strümpfen schneidet es nur ein wenn man nicht richtig hoch zieht und sich eine Falte bildet aber das hat man schnell raus. Die kann ich auch mit 30-40 Grad waschen. Ich wasche sie oft im kurzprogramm. Allerdings verwende ich auch die alten Kompressionswäsche noch so dass ich 5 im Wechsel tragen kann und sich dann das waschen „lohnt“ ;-)
        Lass dir doch mal dir andere Versorgung verschreiben. Ich finde man sollte da nicht locker lassen bis man das passende gefunden hat. Man trägt es ja schließlich nicht zum Spaß :-/

        Gefällt 2 Personen

  3. Mir ist vor ein paar Tagen etwas aufgefallen zum Bean-in-the-Bag-Feeling („feinknotiges Gewebe“) und ich habe es gerade verbloggt: mich würde sehr interessieren, ob Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt. https://annesch.wordpress.com/2017/03/20/lipoedem-bohnen-erbsen-linsen-sandkoerner/
    Sylvie, ist das ok, den Link hier zu posten? Falls es Dir nicht recht ist, dann entschuldige bitte und lösche den Kommentar einfach… ich dachte nur, dass es gerade auch für Leute mit neuer Diagnose interessant sein kann, das von Anfang an zu beobachten und zu sehen, wie die Kompression wirkt…

    Gefällt 1 Person

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