Lipödem

Nach der Diagnose

Zusammenfassung der Nachrichten an meinem Partner – aus dem Gedächtnis:

Der Arzt war sich schnell sicher, dass ich Lipödem habe.

Was heißt das? Was musst du tun?

Ich weiß es nicht… muss mich erst einmal schlau machen.

Wie ich in dem Diagnose Beitrag schrieb, hatte ich ein komisches Gefühl im Magen als ich damals nach Hause fuhr und dieses Gefühl blieb den gesamten Tag. Ich wusste einfach nicht, was ich jetzt tun muss oder was jetzt auf mich zukam.
Ja, ich hatte erfahren an was ich leide. Die ganze Sache hatte einen Namen. Irgendwie hatte ich auch kurz eine kleine Erleichterung gespürt. Diese Schmerzen, die Beschwerden waren echt. Ich war nicht einfach Wehleidig. Es war nicht meine Schuld.
Und natürlich war ich neugierig. Was zum Kuckuck ist das Lipödem überhaupt? Und statt mir die Broschüren, die sich ja in meiner Tasche befanden, wollte ich doch besser direkt das Internet befragen (selbst schuld, verdammt!). Auszug aus Wikipedia:

Das Lipödem (von altgriech. „Fettschwellung“, aus λίπος lípos „Fett“ und οἴδημα, oídēma, „Schwellung“; in der Umgangssprache fälschlich auch als „Reithosenfettsucht“, „Reiterhosensyndrom“ oder „Säulenbein“ bezeichnet) ist eine voranschreitende Erkrankung. Sie ist gekennzeichnet durch die atypische, symmetrische Häufung von Fettgewebe seitlich an den Hüften und Oberschenkeln und kann aus der Lipohypertrophie hervorgehen. Weiterhin können die Oberarme und im späteren Verlauf auch die Unterschenkel, Unterarme und der Nacken betroffen sein.

Reiterhosen waren mir ein Begriff, aber laut dem Text hieß es ja: fälschlicherweise. Und unter dem Rest konnte oder wollte ich mir bildlich wirklich nichts vorstellen. Und habe wohl das schrecklichste gemacht, was ich zu dem Zeitpunkt hätte tun können: die Google-Bilder Suche! Warum das schrecklichste? So toll das Internet auch ist, in solchen Fällen wird einem die Krankheit in den wirklich schlimmsten Ausmaßen gezeigt.
Und das war für mich wirklich schrecklich. Schlimmer als jeglicher Horrorfilm. Nach den ersten Bildern war ich so richtig fertig. Ich habe nur geweint. Das sollte meine Zukunft sein?! So wollte ich nicht aussehen. Nein. Da musste man doch irgendwas machen können. Und mit diesem Gedanken nahm ich mir, zum Glück, endlich diese Broschüren zur Hand. Eine davon war Juzo (Klick!). Die hat mir damals wirklich geholfen, damit ich begreife, dass ich schon etwas machen kann. Leider musste ich auch begreifen, dass diese Krankheit ebenfalls chronisch war und kaum erforscht war. Ich hatte irgendwie das Gefühl es wurde nur gemutmaßt. Ich kam mir, trotz vielen Lesens (ohne böse Bilder) furchtbar allein gelassen vor.
Doch es nützte alles nichts. Ich musste mich damit abfinden Lipödem zu haben. Ich suchte mir eine Physiotherapie die manuelle  Lymphdrainaige anbot, sowie ein Sanitätshaus für die Kompressionsbestrumpfung. Doch trotz Broschüren, kamen damals viele weitere Gedanken auf:

  • Wie soll ich mich ernähren? Ausgewogen und Gesund ist klar, das erzählt jeder, aber gibt es bestimmte Ernährungsarten?
  • Ich soll abnehmen um auf Normalgewicht zu kommen. Ich war nie Adipositas, sondern hatte etwas Übergewicht. Ich wollte eh abnehmen, damit ich mich wohler fühlte. Aber, verdammt nochmal, wie?!
  • Wie viel Sport ist gut? Joggen, schwimmen, Fahrradfahren? Reicht das? Gibt es eine superduper Sportart die dabei hilft, dieses Lipödem zu reduzieren?
  • Brauch ich eigentlich Jeans in einer Nummer größer? Diese Kompressionsstrümpfe sind doch sehr stramm… was kann ich damit überhaupt noch anziehen?

Und, und, und… ich begann mir sehr große Sorgen zu machen. Und erst einmal wusste ich nicht weiter.

 

Dieser Post entstand noch auf der alten Plattform, weshalb die Wasserzeichen noch die Alten sein könnten.

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2 Kommentare zu „Nach der Diagnose

  1. Hallo Sylvia,
    ich bin durch Zufall auf deinen Blog gestolpert und muss sagen, dass ich über diese Krankheit lipödem ehrlich gesagt nichts wusste. Dass es eine Krankheit ist – klar, aber dass es nicht heilbar und sehr schmerzhaft ist- nein.wusste ich nicht.
    Ich muss zugeben, dass ich auch hingucke, wenn ich Frauen mit „normal“ gebautem Oberkörper und extrem „dicklichen“ Beinen / Po / Hüfte sehe. Bisher dachte ich immer nur sowas von wegen “ die Arme scheint leider echt schlechte Gene bekommen zu haben“. Ich habe bis jetzt noch nie im ersten Moment gedacht “ oh, die Arme ist krank“.
    Ich wünsche dir, dass du deine Krankheit so weit es geht in den Griff bekommst und schmerzfrei leben kannst.
    Alles Gute für Dich und deine Familie, die den Weg mit dir gehen.
    Mit deinen Worten: Kopf hoch Löwe!
    Caroline

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  2. Guten Morgen liebe Caroline,
    danke dir als Nicht-Betroffene fürs durchlesen und dein Interesse. Aber vor allem auch für deinen Kommentar! :)

    Das man Lipödem nicht kennt und es dann als „schlechte Gene“ ansieht, kann ich durch aus verstehen. Bis ich die Diagnose erhalten habe, hab ich auch nicht anders gedacht.

    Und damit die Krankheit mehr gehör bekommt, hab ich diesen Blog gemacht.

    Vielen Dank für deine lieben Worte. ♥

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